F Tours 31ans

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F Tours 31ans

Message par Admin le Lun 5 Juin - 20:44

Bonjour à tous,

Me voici donc, moi, Admin, puisque c'est ainsi que m'a nommé Forumactif. Je conserverai ce pseudo afin que vous puissiez me joindre facilement en cas de problème.

Chapitre 1: La colère

Voilà 8 ans maintenant que j'ai contracté l'herpes génital de type 2, après que mon partenaire et moi ayons entrepris de faire les dépistages routiniers pour nous passer du préservatif. Manque de "chance" , le HSV 2, grand responsable des cas d'herpes génitaux récurrents,  n'est pas inclut dans ces fameux dépistages alors même que la prévalence est estimée à 15% de la population adulte!! et que la majorité des porteurs auraient des symptômes.
Il y a 3 débats essentiels dans la vie :
Les 2 premiers étant : "Pain au chocolat ou chocolatine?" et "TI ou casio ?"
Le troisième, moins connu, est: "Herpes, grave ou pas grave ?"
C'est ce qui ressort de mes milliers d'heures de lecture  sur le sujet, aussi bien quand il s'agit de documents médicaux que de personnes discutant sur les forums.
L'herpes, c'est une loterie implacable, vous pouvez l'héberger sans jamais en entendre parlé tout comme il peut briser votre vie.
Je fais malheureusement partie de cette seconde catégorie.
J'ai fait une primo infection ( 1 chance sur 10 ) et depuis j’enchaîne les crises.
Comme pour beaucoup d'autres, les médecins ne m'ont pas donné beaucoup de détails sur la maladie, considérée comme "bénigne" et j'ai découvert le pot-aux-roses sur internet. C'est à ce moment que je me suis familiarisée avec des mots et expressions comme "Infection sexuellement transmissible incurable récurrente hautement contagieuse" , "porte d'entrée du VIH" "herpes néonatal" "auto contamination" "herpes oculaire" reliés à d'autres mots tels que "cécité" "condamnation au célibat" "rejet" "dépression" et "suicide".

J'ai lu des histoires horribles, et la mienne n'est pas là pour vous rassurer.
Ma prise en charge médicale a été lamentable: banalisation de la maladie, absence d'information ou désinformation, médecins condescendants, gênés , hébétés face à ma souffrance, peu intéressés et bien souvent assez incompétents sur le sujet.
Je me sens trahie et abandonnée à mon sort.
Bien que des études confirment l'impact psychologique dévastateur que peut avoir un herpes récurrent, celui ci est totalement occulté par les professionnels de santé, qui bien souvent s'arrêtent à l'aspect "bénin" de la maladie. Mais je ne vais pas m'étendre sur le sujet, je préfère mettre en lien en post que j'ai écrit il y a bientôt 7 ans:

http://www.onmeda.fr/forum/mst/744612-l-herpes-souffrir-en-silence

Le traitement médical (Valtrex) n'a que peu d'effets sur moi, et pendant les brefs moments de répit que me laisse le virus, je ne fais que penser à la prochaine crise. Bien sûr, ce ne sont plus les horribles brûlures des premières années pour lesquelles une gynécologue m'avait prescrit du doliprane, mais des petites crises régulières, toujours aux mêmes endroits, des picotements, qui font mal juste ce qu'il faut pour me rappeler tout ce que j'ai perdu avec cette maladie.  

Chapitre 2: La rancœur

Je suis toujours avec celui qui m'a contaminé, coincée dans une relation destructrice et humiliante par peur du célibat. Lui est un asymptomatique total, est peut se permettre le luxe du déni, pas moi. Nombreux dans mon entourage sont ceux qui s'interrogent sur pourquoi je reste avec lui alors que j'ai "tout pour moi". Mais comment pourraient-ils imaginer?
Cela fait des années que je  noie ma souffrance en sur-investissant ma vie professionnelle de façon tout à fait déraisonnable. Là encore, nombreux sont  ceux qui s'interrogent sur le pourquoi d'un tel acharnement au travail. On me trouve très courageuse...Je ne suis pas courageuse, je suis contagieuse...

Chapitre 3: Le désespoir

Sur les 3 personnes a qui j'en ai parlé, 2 ne comprennent pas "que j'en fasse toute une histoire". Ils ne vivent pas avec un fer à repasser entre les cuisses depuis 8 ans.
La phrase qui me fait le plus de mal est "Ce n'est pas grave" . Soit, ce n'est pas grave, n'empêche que d'après ce que j'ai pu lire, dans 99% des cas, quand vous en parlé à un potentiel partenaire, il détale, ce qui me parait bien normal. J'aurais fait la même chose, d'autant que le préservatif n'est pas très efficace pour prévenir la transmission.

J'ai essayé de me convaincre que ce n'était pas grave. Je ne suis pas une sainte, j'ai eu une liaison, avec préservatif et traitement suppresseur, sans dévoiler mon statut, juste pour me convaincre que tout n'était pas fini, mais la peur de la transmission est omniprésente, elle gâche tout, et j'ai une trouille bleue d’attraper une autre IST ( tout ce que j'ai vécu et lu m'a traumatisée, j'ai d'ailleurs eu de très grosses frayeurs). A ce jour il ne m'a fait part d'aucun symptôme. En plus, le sexe sans amour, ce ne sera jamais pour  moi, j'en suis sûre à présent.

Récemment est arrivée la goutte d'eau qui a fait déborder le vase:
Je suis justement  tombée (follement) amoureuse. Je l'ai rencontré, et il a pulvérisé toutes mes stratégies de survie face à la maladie.
Il est jeune, est a donc statistiquement peu de chances d'être infecté. Je lui plais, mais il n'est pas amoureux de moi, je le sens bien. Nous avons flirté . Il envisage une "aventure" puisqu'il doit déménager à la fin de l'été. Il est insouciant. De là est né un "conflit intérieur": d'un côté la voix de la raison me dit de renoncer à lui pour ne pas prendre le risque de gâcher sa vie, comme la mienne a été gâchée, et la voix de la "passion" qui me pousse , égoïstement, à vivre cette aventure jusqu'au bout, et à profiter de chaque moment car être séparé de lui est une souffrance de chaque instant. J'ai besoin de le savoir près de moi, de le voir, de l'entendre. J'ai l'impression de ne pas l'aimer assez pour renoncer à lui. Dans un cas comme dans l'autre, je vais morfler.
Je sais que je ne résisterai pas à l'appel de ses bras.
Bref, amour et IST, le cocktail explosif. Résultat: dépression, crise d'angoisse et j'en passe.
La psychiatre qui me suit ne comprend pas, bien évidemment. Anxiolytique, anti dépresseurs, tout ça ne servira qu'à cacher la misère, la souffrance est trop profonde.

Chapitre 4: Le forum

Outre l'anéantissement de ma vie amoureuse et les douleurs chroniques, ce qui fait le plus mal, c'est la non reconnaissance de ma souffrance, perçue comme injustifiée. Pourtant, d'après tout ce que j'ai pu lire, vous êtes nombreux à vivre les mêmes souffrances.
L’incompréhension de cette infection fait qu'il n'y a à l'heure actuelle, en France, aucune réelle prise en charge psychologique, et à ma connaissance, aucun groupe de soutien. Pourtant, c'est de ça dont j'ai besoin. Rencontrer  des gens  qui puissent comprendre, me soutenir, les soutenir, confronter notre ressenti face à la maladie, sans tabous, sans jugements, et cela, face à face, pas derrière un écran, dans l'espoir de pouvoir dédramatiser la situation. De telles structures existent déjà en Amérique.
 
Cela fait 8 ans, et je ne connais personne d'autre que celui qui m'a contaminé qui soit porteur (à part Jim Carrey et Rihanna ) alors même qu'on diagnostiquerait plusieurs milliers de cas par an. 416 millions de contaminés (d'après l'OMS) et je suis seule au monde.
Huit ans que je vis dans la honte, le secret et l'isolement, sans soutien, à osciller entre colère, rancœur et désespoir. La colère, c'est ce qui me maintient en vie, la rancœur, ce qui me ronge et le désespoir, ce qui me guette.  Si celui ci devient trop important, ce sera la fin.


C'est ainsi que je viens vers vous, en toute honnêteté, pour briser cette solitude qui selon moi contribue largement à l'expression  symptomatique de la maladie. Transformons ce cercle vicieux en cercle vertueux.

Merci d'avoir pris le temps de me lire.
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